Welcome! Herzlich Willkommen!

As I am located in Germany I will keep this in German and English, below each other. But feel free to comment and share in any language.

Meine Erfahrungen stammen aus Deutschland, daher schreibe ich auf Deutsch und Englisch nacheinander. Aber natürlich kann jeder in seiner Sprache hier kommentieren und seine Erfahrungen teilen.

Ich heiße Christian und bin heute 47 Jahre alt. Vor einem Jahr wurde bei mir eine isolierte Polychondritis diagnostiziert und meine Situation hat sich in dieser Zeit sehr verändert. Hätte ich manches früher gewusst oder geahnt, hätte ich manche lebensbedrohliche Situation vermeiden können, daher möchte ich auf dieser Seite meine persönlichen Erfahrungen teilen und auch anderen Patienten Gelegenheit bieten, Ihre Erfahrungen zu teilen.

Bei der Polychondritis handelt es sich um eine sehr individuelle und seltene Krankheit, daher können keine allgemein gültigen Behandlungsmethoden genannt werden. So tritt die Krankheit z.B. in Deutschland  nur bei ca. 200 Patienten auf, in Japan bei ca. 300, also nur 0,002% der jeweiligen Bevölkerung. Deshalb werden auf dieser Seite niemals Therapien, Krankenhäuser oder Ärzte empfohlen, sondern nur über Erfahrungen anderer Patienten berichtet. Was bei dem Einen hilft, schlägt vielleicht bei einem Anderen ins Gegenteil um.

Ich übernehme keine Haftung für jedwede Behandlung oder Entscheidung die aus diesen Webseiten gezogen werden. Bitte besprechen auf jeden Fall jeden Schritt mit Ihrem behandelnden Arzt. Er sollte Verständnis für Ihre Suche nach Antworten haben und einen guten Gesprächspartner darstellen. Falls nicht, …

 

My name is Christian and I’m now 47 years old. Last year I was diagnosed with Polychondritis and as my situation changed a lot within this year I want to share my experience to help others to take decisions on their own situation.

At any circumstances we need to understand that each and every outcome of this disease is very individual and cannot be applied to all patients the same. Plus, it’s a so called rare-disease with only a few patients worldwide, e.g. around 200 in Germany, or 300 in Japan. That’s around 0.002% of the respective population. As such, this site does never recommend any treatment, hospital or doctor, but can only share other people’s experiences. I cannot take any responsibility of decisions or treatments you take out of these texts. Please always advise your medical doctor. He will understand your urge for answers and should be a good counterpart for your discussions, too. If not …

Gute Genesung und viel Erfolg bei der Suche nach Antworten. Ich hoffe sehr, dass diese Seiten Ihnen wieder ein klein wenig weiterhelfen.

München, 18.08.2016     Christian Wiblishauser