Biologika / Biologicals: Tocilizumab (RoACTEMRA), Infliximab, Anakinra, Abatacept, Baricitinib

Seit Juli 2016 wird mir jetzt Tocilizumab der Firma Roche intravenös verabreicht. Es wirkt ebenfalls immunsuppressiv über eine IL-6 Blockade direkt auf den Ablauf des Immunsystems ein. Nebenwirkungen bisher so gut wie unbekannt, seltene Probleme im Darmbereich (Diverticulitis).

Schema bei meinen 174 cm, 90 kg:
720 mg Tocilizumab, 4-wöchentlich, intravenös

Nach der ersten Gabe noch keine feststellbare Wirkung. Entzündung setzt wieder ein bei niedriger Cortison Dosis.

Aufgrund der inzwischen bedrohlichen Engstellung der Luftröhre und Bronchien (s. Beitrag Trachealstenose, 6-8 mm anstatt 25) verblieben wir auf 80 mg Cortison. Inzwischen ist die 4. Gabe Tocilizumab erfolgt (August 2015) und keine Entzündung mehr im Körper nachzuweisen (erneutes PET-CT). Doch ob dies an der hohen Cortison-Dosis oder am Tocilizumab liegt lässt sich nicht eindeutig sagen – Zwischenzeitlich hatte ich stationär wieder 1000 mg Cortison über 3 Tage bekommen. Doch bevor die Trachealstenose behandelt ist, ist das Risiko zu hoch, das Cortison weiter zu reduzieren.

Update November 2016:

Nach über 6 Monaten Tocilizumab, sowohl 4-wöchentlich i.V. als auch später wöchentlich s.c., keine Möglichkeit unter 40-50 mg Cortison zu kommen. Daher Therapieänderung auf das nächste Biologika, Infliximab in Kombination mit leicht dosiertem Methotrexat.

Update Mai 2017:

Leider auch mit Infliximab kein Therapieerfolg. Die systemische Infektion ist sofort wieder da, sobald die Steroiddosis unter 30-40 mg/d geht.
Nach weiteren 6 Monaten Umstieg auf das Präparat Anakinra, ein IL-1 Hemmer. Ebenfalls erfolglos.
Nächstes Biologika: Abatacept, zunächst 750 mg i.V., 4-wöchentlich

Update Februar 2018:

Abatacept ist das bisher effektivste Mittel. Dennoch kann die Kortisondosis nicht dauerhaft unter 30 mg/d gesenkt werden. Die nunmehr 2-jährige Hochkortisondosis fordert ihren Tribut: Cushington Syndrom, typische Fetteinlagerungen, Wirbeldeckeneinbrüche an allen Lendenwirbeln und den ersten Brustwirbelkörpern, weitere Knorpelschäden. Für den Knochenaufbau wird das Parathormon Teriparatid (Forsteo von Lilly) verschrieben. Dieses muss mit aller Vorsicht und nicht länger als 24 Monate im Leben verwendet werden.

Zwischenzeitlich mit TCM, Traditioneller Chinesischer Medizin, ergänzt. Ein speziell auf mich zugeschnittenes Dekokt und die Medizin Chalone. Speziell Letzteres scheint sich sehr positiv auf meine Atmung auszuwirken, welche durch die langstreckige Trachealstenose stark eingeschränkt ist. Während eines mehrwöchigen Lieferengpasses ging es mir deutlich schlechter.

Da auch mit dem Abatacept keine Reduzierung der Kortisondosis unter 30 mg/d möglich war erfolgt der Umstieg auf eine neue Wirkstoffklasse, die JanuskinaseInhibitoren (JAKINIB). Ich starte mit 4mg/d Barictinib im Produkt Olumiant von Lilly.

Update folgt…

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