Luftröhrenverengung / Trachealstenose / Tracheal stenosis

Wie bereits erwähnt hat sich ca. 3 Monate nach den ersten Anzeichen beim Atmen, und ca. 1-2 Monate nach den ersten Anzeichen am ersten Ohr die Verengung der Luftröhre durch einen sogenannten Stridor angedeutet, d.h. hörbare Beeinträchtigung beim Atmen.

Gute Ärzte können dies sofort erkennen und auch, durch Unterschiede beim Ein- und Ausatmen, wo ungefähr die Verengung sitzt. Ich war zwar während dieser Zeit stationär am Uniklinikum München Campus Innenstadt aufgenommen, allerdings hat keiner der Ärzte der Wochenendschicht die Geräusche richtig eingeordnet – nur ich selbst, und ich konnte sie damals noch nicht deuten – sodass erst am Montagnachmittag die Oberärztin dies erkannte und ich quasi Freitag bis Sonntag unbehandelt blieb. Dann bekam ich unmittelbar 250 mg Cortison intravenös, nach weiteren 3 Tagen 1000 mg für 3 Tage, und anschließend wieder 250 mg bis zur Entlassung nach weiteren 2 Wochen. Dies brachte die Entzündung zum Stoppen und ich konnte zu diesem Zeitpunkt wieder normal atmen, hatte allerdings wohl schon die ersten Millimeter Durchmesser der Luftröhre verloren.

WICHTIGE ERKENNTNIS:
Dass bei der Polychondritis neben den Ohren und der Nase oft auch die (Trachealspangen der) Luftröhre angegriffen werden ist bekannt. Das heißt, bei Atembeschwerden oder bei. auch leichte, Atemgeräuschen würde ich das nächste Mal sofort den Arzt kontaktieren und vermutlich mit einem Cortison-Stoß behandelt wissen wollen. Die Luftröhre wächst nicht wieder zurück auf den normalen Durchmesser!

Während der Chemotherapie und der Therapie mit Tocilizumab versuchten mein Arzt und ich immer wieder die Cortisondosis zu reduzieren, da inzwischen alle Nebenwirkungen der Hoch-Cortison-Therapie eingetreten sind (Cushington-Syndrom, Wassereinlagerung, Osteoporose, Stiernacken etc.). Doch leider fingen jedes Mal die Entzündungen der Polychondritis wieder an, sodas ich, zunächst unbemerkt, weitere Millimeter Durchmesser der Luftröhre verlor. Bis zu einem Stadium, wo ich nicht mehr einschlafen konnte. Ich ließ mich stationär wieder in der Uniklinik München aufnehmen und man fand durch PET-CT und Bronchoskopie heraus, dass die Luftröhre selbst nur noch 6 mm, und die ersten Abzweigungen der Bronchien nur noch 4 mm Durchmesser hatten. Und dies über die gesamte Länge der Luftröhre. Treppensteigen war zur Qual geworden, ein Infekt der Lungenwege lebensbedrohlich.

WICHTIGE ERKENNTNIS:
Bei auftretender Verengung der Luftröhre würde ich heute schnellstmöglich abklären wie weit diese fortgeschritten ist. Lieber frühzeitig handeln, da bei zu weiter Verengung viele Optionen nicht mehr möglich sind. Unbedingt mit den HNO-Ärzten und Pneumologen mögliche Therapien frühzeitig festlegen.

Nach vielen Diskussion mit den Spezialisten in München holten mein Rheumatologe und ich weitere Informationen ein an den Kliniken:

– Uniklinik München der LMU (ursprüngliche Behandlung; custom. Stent)
– Marienhospital Osnabrück (spez. auf OP und Stabilisierung extern, hier
nicht empfohlen)
– Uniklinik Lausanne (für OP und Stents renommiert)
– Uniklinik Stuttgart (Europaweit renommiert, letztlich ausgewählt)

Es wurden verschieden Optionen besprochen, siehe auch angehängte Folien, und neben einer Stent-Variante eine Bouchierung bzw. Dilatation der Luftröhre (also Aufweitung mittels Ballon) als beste Optionen gesehen.

Die vorliegende Trachealstenose schwersten Grades und prinzipielle Behandlungsmöglichkeiten:  trachea_view-for-publish_v4

Details dazu siehe Beiträge „Stent“ und „Dilatation“.

Ein Gedanke zu „Luftröhrenverengung / Trachealstenose / Tracheal stenosis“

  1. Hallo,mein Name ist Marlies.
    Ich bin jetzt 56 Jahre alt und wohne in München.
    Ab 1991 hatte ich mehrmals eine heftige Iritis,immer nur ein Auge betroffen.Danach wohl auch schmerzenden Nasenknorpel?
    Dann 1993?beide Ohren hochrot und extrem schmerzhaft entzündet.Als Notfall ging ich in die Hautklinik am Biederstein in München.Ein Rheumamittel half nicht.Erst mit Cortison nahmen die Ohren nach einigen Wochen wieder normale Formen und Grössen an.Meine Hausärztin empfahl eine Eigenblutbehandlung (70 Spritzen) und dann war ca.15 Jahre Ruhe.Noch jahrelang hatte ich aber auch bei kurzen Reisen immer Cortison dabei…
    Seit Herbst 2015 nun dauerhaft sehr sonderbarer Husten(hyperreagibles Bronchialsystem nach Virusgrippe?) ,einmal Iritis und seit dem Winter jetzt 4mal jeweils 1 Ohr hochrot und entzündet, wobei das zweite manchmal auch „anfing“…
    Ein Rheumatologe empfahl Cortison-Stosstherapie,die jedoch beim 4.mal nicht wie gewohnt anschlug.
    Und so ging ich in die Ambulanz der Hautklinik an der Thalkirchnerstrasse.Dort wurde ich sofort für eine Woche stationär aufgenommen und eine Biopsie des Ohrs gemacht.Ausserdem wurden viele Blutproben gezogen.Das Ohr blieb weitgehend wie es war und nach nochmaligem Besuch in der Ambulanz nehme ich jetzt Diclofenac 3mal täglich -und es wirkte sofort…
    Auf meine Untersuchungsergebnisse warte ich noch immer!
    So weiss ich nicht,ob ich nur sonderbare Ohren habe, oder eine potentiell lebensbedrohliche Krankheit.
    Ansonsten bin ich nämlich recht fit und aktiv -Selbsteinschätzung!
    Würde mich über Kontakte zu Betroffenen freuen!

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