Der Weg der Diagnose / The path to diagnose

Woche 1-2:
Angefangen hat es mit einer blockierten Nase. Ohne Symptome eines Schnupfens oder einer Erkältung. Nach ca. 2 Wochen bin ich zum HNO Arzt und dachte erst vielleicht sind es Polypen. Hier konnte aber nichts weiter festgestellt werden.

Woche 3-4:
2 Wochen später kamen dann rote Augen hinzu. Also wirklich feuerrote Augen. Die Behandlung des Augenarztes erfolgte mit lokalem Cortison und Antibiotika, aber die Augen blieben letztendlich über 4 Monate hoch entzündet.

Woche 5-12:
Weitere 2 Wochen später kamen dann Schmerzen am linken Ohr hinzu. Auf Berührung. Es waren tatsächlich die Knorpel die weh taten. Noch gab es aber keine Veränderung des Ohrs. Da die Augen und Ohren aber seitens der Fachärzte als ansonsten in Ordnung angesehen wurden, galt also nach ca. 6-8 Wochen eine Diagnose im Bereich der inneren Krankheiten als wahrscheinlicher. Jetzt fing auch das linke Ohr an, weich zu werden. Außerdem fühlte es sich durch die Entzündung heiß an. Blutuntersuchungen zeigten einmalig einen leicht erhöhten C-ANCA Wert, aber ansonsten keine erhöhten Rheumawerte.

Ich versuchte schnellstmögllich einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen und landete Ende November in der ambulanten Rheumatologie der Uniklinik München, Pettenkoferstr. 8a. Dort wurde ich nach der Untersuchung sofort stationär aufgenommen.

Woche 13-20:
Nach der stationären Aufnahme wurde zuerst durch verschiedene Untersuchungen, u.a. PET-CT, geklärt ob ein Tumor vorliegt. Dies konnte ausgeschlossen werden. Jetzt trat aber ein stärker werdender Stridor auf, also Luftknappheit durch die verengte Luftröhre (Trachealstenose). Es wurde zunächst mit 250 mg Cortison über 3 Tage behandelt, dann erhöht auf 1000 mg Cortison weitere 3 Tage und wieder 250 mg eine Woche. Erst als die bis dahin 78-fach über dem zulässigen Maximalwert (CRP) befundenen Entzündungswerte wieder zurück gingen wurde auf 90 mg/ Tag reduziert. Heute, ein Jahr später im September, bin ich nach wie vor auf 70 mg Cortison täglich.

Eine Biopsie des Ohrknorpels brachte dann im Dezember, also 4 Monate nach den ersten Anzeichen, die Diagnose der Polychondritis. Der leitende Rheumatologe empfahl daraufhin eine schwache Chemotherapie mit Cyclophosphamid (1000mg, 4-wöchentlich, 6 mal). Diese führte ich bis Mai 2016 durch, ohne jeglichen Erfolg. Sobald wir mit der Cortisondosis unter 80 mg/Tg. gingen fing die Entzündung wieder an.

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